Sairaus – fakta vai kokemus?

Koko dokumentti sivutettuna

Kirjoittaja: Kaisa-Mari Okkonen on yliaktuaari Tilastokeskuksen Elinolot-yksikössä. Artikkeli on julkaistu Tilastokeskuksen Hyvinvointikatsauksessa 2/2011.

Terveys on kokemuksellinen tila, jonka tutkiminen surveymenetelmällä edellyttää herkkyyttä mittaustapojen vaikutuksille ja kysymisen kontekstille. Lomake- ja kysymyssuunnitteluun liittyvä testaus auttaa ymmärtämään tiedon luonnetta ja tekemään tulkintoja moniulotteisesta ilmiöstä.

Tiedonkeruulomakkeen suunnittelu on kokonaisuus, jossa täytyy sovittaa yhteen mittaamisen tavoitteet ja haastatteluvuorovaikutuksen käytännöt. Useinkaan tämä ei ole helppoa, sillä mittaamisen näkökulmasta hyvät ja tarkat kysymysmuotoilut eivät välttämättä toimi haastattelutilanteessa, ja toisaalta kysymysten suunnittelu pelkästään vuorovaikutuksen ehdoilla heikentää saatujen vastausten laatua ja vertailtavuutta.

Tilastokeskuksen surveytutkimusten suunnittelussa tätä jännitettä pyritään hallitsemaan lomakestandardien avulla. Lomakestandardien tarkoitus on tehdä tiedonkeruutilanteesta mittaamistavoitteiden kannalta mahdollisimman hallittu, jotta mittaamisen validiteetti säilyy (esim. Houtkoop-Steenstra 2000). Niiden on myös tarkoitus helpottaa haastattelijan työtä antamalla hänelle riittävästi tietoa kysymysten tarkoituksesta ja vastauksen saamiseksi käytettävissä olevista keinoista. Lomakestandardit ovat siis samalla haastattelustandardeja.

Tilastokeskuksen haastattelulomakkeiden standardeissa kysymykset on jaettu tosiasiakysymyksiin sekä mielipide-, asenne- ja tietokysymyksiin (ns. M-kysymykset). Tosiasiakysymysten ajatellaan olevan faktaluonteisia, kun taas jälkimmäiset sisältävät sekä subjektiivisia näkemyksiä ja arvioita että henkilön tietotasoa mittaavia kysymyksiä. Näiden kysymysten esittämistä haastattelutilanteissa ohjaavat erilaiset periaatteet.

Faktan ja subjektiivisen tiedon välinen raja ei kuitenkaan aina ole selvä. Tämä havainto tehtiin testattaessa syksyllä 2010 Tilastokeskuksen SurveyLaboratoriossa EU:n tilastoviraston Eurostatin työvoimatutkimuksen yhteydessä toteuttamaa ad hoc -kysymysmoduulia, joka käsittelee terveyttä ja toimintakykyä. Moduulissa selvitetään vastaajan pitkäaikaisia sairauksia, toimintarajoitteita ja niiden vaikutuksia toimintakykyyn ja työskentelyyn.

Tiedon kaksi tyyppiä

Tilastokeskuksen lomakestandardissa eroteltujen tosiasiakysymysten ja niin sanottujen M-kysymysten käytännön ero haastattelutilanteessa on se, että faktakysymysten esittämisessä voidaan käyttää erilaisia utelemisen keinoja vapaammin, kun taas M-kysymyksissä määritellään tiukemmin etukäteen, millaista utelemisen tapaa voidaan käyttää. (Kuvio 1.) Lomakestandardit ovat sopimuksenvaraisia, ja eri maiden tilastovirastoissa ja tutkimuslaitoksissa on käytössä erilaisia variaatioita haastattelujen standardoinnin ja haastattelijan autonomian asteista (esim. Viterna— Maynard 2002).

Kuvio 1. Kysymysmuotojen esittämisen ja utelemisen ohjeet.

Lähde: Haastattelulomakkeiden suunnittelustandardit 2001. Tilastokeskus.

Kysymystyypin määritteleminen on sisältöön liittyvä asia ja lomaketta suunnittelevan tutkijan tehtävä. Kysymyksen ulkoasusta kysymystyyppiä ei voi päätellä: ulkoisesti sama kysymys voi tavoitteesta riippuen suuntautua joko faktatiedon keräämiseen tai esimerkiksi vastaajan tietotason testaamiseen (Haastattelulomakkeiden suunnittelustandardit 2001). Kysymyksen tyypin määrittäminen riippuu siis kysymyksen tavoitteesta, ja se osoitetaan haastattelulomakkeella merkitsemällä M-kysymykset punaisella M-kirjaimella. Muut kysymykset ovat oletuksen mukaan faktakysymyksiä.

Sivun alkuun

Myös faktakysymys vaatii tulkintaa ja arviointia

Työvoimatutkimuksen yhteyteen liitetyssä terveyttä ja työkykyä mittaavassa osiossa halutaan tietoa vastaajan pitkäaikaisista sairauksista ja muista terveysongelmista. Eurostat on määritellyt pitkäaikaissairaudet seuraavasti: Niillä tarkoitetaan sellaisia sairauksia tai terveysongelmia, jotka ovat kestäneet tai tulevat kestämään vähintään kuusi kuukautta tai ovat kausittain tai muuten toistuvia. Terveysongelmien ei tarvitse olla lääkärin toteamia, ja esiin halutaan myös sellaiset sairaudet tai terveysongelmat, jotka eivät häiritse tai joiden oireet pysyvät lääkkeiden avulla hallinnassa.

Eurostat suositteli kysymään pitkäaikaissairauksista käymällä vastaajan kanssa läpi listan erilaisia sairauksia. Vuonna 2002 edellisen kerran tehdyn vastaavan kyselyn yhteydessä havaittiin, että yksinkertainen kyllä/ei- kysymys siitä, onko vastaajalla pitkäaikaisia sairauksia, ei tuota vertailukelpoisia tuloksia maiden välillä ja vähentää sairauksien ilmoittamista. Sairauslistan ajateltiin tuottavan tarkempia ja vertailukelpoisempia tuloksia.

Lomakkeen suunnittelussa haluttiin kuitenkin pyrkiä siihen, että kysely olisi mahdollisimman lyhyt ja yksinkertainen. Tavoitteena oli välttää pitkien ja kuormittavien sairauslistojen läpikäymistä niiden vastaajien osalta, jotka eivät ilmoita sairastavansa mitään pitkäaikaista sairautta. Lisäksi edellisen tutkimuskerran perusteella näytti, että Suomessa sairauksia ennemminkin yliraportoitiin kuin aliraportoitiin: tuolloin kolmannes työikäisistä suomalaisista ilmoitti sairastavansa jotakin pitkäaikaista sairautta (kuvio 2). Tämä oli selvästi enemmän kuin muissa EU-maissa, mikä johti pohtimaan sitä, kertovatko tulokset enemmän kulttuurisista eroista vastaamisessa kuin pitkäaikaissairauksien yleisyydestä eri maissa.

Kuvio 2. Pitkäaikaissairauksia ilmoittaneiden työikäisten (16–64-vuotiaiden) osuus vuonna 2002. Prosenttia.

Lähde: Työvoimatutkimuksen vuoden 2002 ad hoc -moduulin tulokset. Eurostat.

Ennen päätöstä lopullisesta kysymysmuodosta haluttiin kuitenkin tietää, millä tavalla vastaaminen muuttuu kun kysymisen tapaa vaihdetaan. Vaikka kysymyksellä etsitään tosiasioihin perustuvaa tietoa, haastateltavat käyvät vastatessaan läpi joukon erilaisia kognitiivisia prosesseja, jotka vaikuttavat vastaamiseen. Näitä ovat 1) kysymyksen ymmärtäminen ja tulkitseminen, 2) muistaminen ja arviointi, 3) vastauksen muotoileminen ja 4) varsinainen vastaaminen (Ahola ym. 2002).

Tästä syystä päädyttiin tekemään vertailuasetelma, jossa samalta haastateltavalta kysytään sairauksista eri tavoin ja verrataan, miten vastaaminen muuttuu. Ensin esitettiin niin sanottu avokysymys (ks. taulukko 1, kysymistapa 1), jossa ensin pyydettiin kyllä/ei-vastausta ja kyllä-vastauksen jälkeen tarkennettiin, millaisia sairauksia tai toimintaongelmia vastaajalla oli. Tarkoitus oli siis rajata pois ne vastaajat, joilla ei sairauksia ole, ja näin keventää haastattelun kuormittavuutta niiden osalta, jotka ovat täysin terveitä.

Kun koko lomake oli testattu myös muiden kysymysten osalta, pitkäaikaissairauksiin palattiin uudelleen Eurostatin suositteleman sairausluettelon avulla (taulukko 1, kysymistapa 2). Kysymistavan ajateltiin vaikuttavan erityisesti sairauksien muistamiseen, mutta myös kysymyksen tulkinnat voivat vaihdella kun vastaaja saa lisätietoa siitä, minkä tyyppistä tietoa haetaan. Tämän lisäksi avokysymyksestä kokeiltiin erilaisia muotoiluja, mutta testaukseen osallistuneiden henkilöiden määrä oli niin pieni, että aineisto ei riittänyt muotoiluerojen tutkimiseen.

Taulukko 1. Testatut kysymistavat.

Kysymistapa 1: avokysymys Kysymistapa 2: strukturoitu luettelo
Seuraavaksi tiedustelen pitkäaikaisista terveysongelmistanne. Pitkäaikaisella tarkoitan sellaista sairautta tai terveysongelmaa, joka on kestänyt tai tulee kestämään vähintään 6 kuukautta tai on toistuva. Sen ei tarvitse olla lääkärin toteama. Ottakaa huomioon myös terveysongelmat, jotka pysyvät lääkkeillä hallinnassa.

Onko Teillä jokin pitkäaikainen sairaus tai
muu pitkäaikainen terveysongelma?

1)  kyllä, yksi,
2)  kyllä, useampia
3)  ei sairauksia.

Jos vastaus 1 tai 2:

Mikä sairaus tai terveysongelma teillä on?
 Onko teillä jokin seuraavista pitkäaikaisista
terveysongelmista:

01.  Käsiin liittyvä tuki- ja liikuntaelimistön vaiva?
02.  Jalkoihin liittyvä tuki- ja liikuntaelimistön vaiva?
03.  Niska-, hartia- tai selkävaiva?
04.  Sydän- tai verisuonisairaus?
05.  Diabetes?
06.  Hengityselimistön sairaus?
07.  Syöpä?
08.  Sisäelinten tai ruuansulatuselimistön sairaus
      (maksa, munuaiset, haima, suolisto)?
09.  Migreeni tai muu vakava päänsärky?
10.  Ihotauti?
11.  Oppimisvaikeus kuten lukihäiriö?
12.  Epilepsia?
13.  Masennus?
14.  Krooninen ahdistus?
15.  Muu psyykkinen ongelma?
16.  Kehitysvamma?
17.  Jokin etenevä sairaus (esim. MS, HIV, 
       Alzheimerin tauti, Parkinsonin tauti)?
18.  Jokin muu pitkäaikainen sairaus tai 
       terveysongelma (kilpirauhasenongelmat)?

Sivun alkuun

"Ei kerta kaikkiaan tullut mieleen"

Avokysymys ja sairausluettelo tuottivat testauksissa muotoilusta riippumatta eri määrän ja erilaisia sairauksia ja terveysongelmia. Haastatelluista 13 henkilöstä 10 ilmoitti ensimmäisen kysymyksen yhteydessä, että heillä on sairauksia. Kysyttäessä asiaa uudelleen sairauslistan avulla 7 ilmoitti useamman sairauden ja osin eri sairauksia kuin avoimessa kysymyksessä. Myös loput 5 haastateltavaa jäivät miettimään listassa lueteltujen sairauksien kohdalla, tulisiko heidän vastata kyllä vai ei. Sairauksien luetteleminen siis sai vastaajat pohtimaan omaa terveydentilaansa tarkemmin, ja tämä menettely tuotti siksi erilaisia vastauksia.

Lisäksi listan avulla tulivat paremmin esiin sellaiset terveysongelmat, joita vastaaja ei pitkäaikaissairauden määritelmän lukemisesta huolimatta miellä sairauksiksi. Tällaisia ovat erityisesti työperäiset tuki- ja liikuntaelinongelmat, niska-, hartia- ja selkävaivat, sairaudet, jotka saatetaan kokea "arkipäiväisinä", sekä sellaiset terveysongelmat, jotka eivät juuri vastaamishetkellä ole akuutteja.


H (kysyy sairauslista-kysymystä):
"Migreeni?"
N2: "Joo. Mä oon ihan tyypillinen migreenipotilas. Mutta eihän se joka päivä oo, mutta voi olla joka viikko. Tää ei tullut ollenkaan mieleen kun se on semmoinen arkinen vaiva."

Jos vastaajan sairaus ei ilmene suoraan sairauslistasta, se voi jäädä ilmoittamatta. Tämän takia listan tulee olla mahdollisimman kattava, jotta se toimii toivotulla tavalla. Lista kuitenkin toimii muistamisen tukena, mikä on tärkeää erityisesti yleisten, mutta diagnosoimattomien ja pienempien terveysongelmien kohdalla.

Avoimen kysymyksen hyvä puoli on se, että se antaa henkilölle mahdollisuuden kertoa itse sairaudestaan. Sen huono puoli on kuitenkin se, että vaikka haastattelija lukee pitkäaikaissairauden määritelmän, vastaajat nostavat herkästi esiin myös sellaisia vakavia sairauksia, jotka ovat vaikuttaneet henkilön persoonaan ja identiteettiin vahvasti, mutta jotka on hoidettu eivätkä enää vaivaa. Esimerkiksi sairastettu rintasyöpä nousee korostetusti esiin avokysymyksellä, muttei suoralla sairauslistalla.

H: "Onko teillä jokin pitkäaikainen sairaus tai muu pitkäaikainen terveysongelma: kyllä, yksi; kyllä, useampia vai ei sairauksia?
N3: "Täytyy sanoa, että useampia. Sydän ja tavallaan se on jatkuvassa kontrollissa. Ja sitten on tää rintasyöpä, joka on uudempi."
[- - -]
H (kysyy sairauslista-kysymystä):
"Syöpä?"
N3: "Ei."
H: "Tässä se syöpä ei oo... et onko se ohi?"
N3: "Mä koen sen sillä tavalla, että koska mun joka päivä täytyy sydämen takia ottaa lääkkeet, mutta syövän takia ei tarvii ottaa. Että vaikka se oli rintasyöpäepäily niin tavallaan se oli semmoinen, että voihan se vielä puhjeta. Et kyllä se siellä kuitenkin on takaraivossa. Sitä on kuitenkin siinä ringissä mukana ja jatkuvasti tarkkailussa ja kun naisilla on tää mammografia, niin siinä se tulee esille."

Listakysymys näyttäisi huolellisesti tehtynä siis paitsi tukevan vastaajan muistamista ja vähentävän koettua vastausrasitusta, myös vähentävän jo hoidettujen, mutta vastaajalle merkityksellisten sairauksien ilmoittamista. Avoin kysymys houkuttelee vastaajaa keskustelemaan sairauskokemuksistaan enemmän kuin strukturoitu kysymysmuoto.

Sivun alkuun

"Ei se semmoinen oikea sairaus ole"

Pitkäaikaissairauksia koskevalla kysymyksellä etsitään faktamaista tietoa, mutta testauksessa havaittiin, että tarkkojen määritelmien lukemisesta huolimatta vastaaminen edellyttää henkilön omaa tulkintaa terveysongelmiensa laadusta. Tulkinta tehdään erityisesti suhteessa vastaajan käsitykseen pitkäaikaisuudesta ja sairauden käsitteestä sekä kysymisen kontekstiin eli työvoimatutkimukseen.

Avoimessa kysymyksessä vastaajat tulkitsivat pitkäaikaissairauden tarkoittavan jokapäiväistä elämää haittaavia, diagnosoituja ja lääkehoitoa vaativia sairauksia. "Sairauden tunteen" puuttuminen suodatti sellaisia terveysongelmia, jotka vaivasivat vastaajaa, mutta jotka eivät vastaa hänen mielikuvaansa "oikeista" terveysongelmista. Pitkäaikaissairauden tarkka määritteleminen ei välttämättä vaikuta vastaamiseen, jos vastaaja ei miellä ongelmaansa pitkäaikaiseksi terveysongelmaksi. Lisäksi kysymisen konteksti eli työvoimatutkimus vaikutti selvästi sairauden tulkintaan. Moni vastaaja suodatti terveysongelmiaan pois sillä perusteella, etteivät ne vaikuta työstä suoriutumiseen.


H: "Hengityselimistön sairaus?"
N1: "Tämmöinen allerginen tapa, mutta en mä sitäkään pitäis sairautena kun ei se estä [– –] Se ei tullut mieleen kun mä ajattelin, että pitkäaikaissairaus on semmoinen, mistä on diagnoosia ja mitkään allergiatestithän mulle ei oo koskaan näyttäneet mitään allergiaa [– –] Nenä on vaan tukossa ja sitä on tutkittu ja siihen on määrätty lääkkeitä [– –] Ajattelen, että se on enemmän haitta kuin sairaus, se ei oo tauti vaan se on riesa."
– – –
H: "Käsiin liittyvä tuki- ja liikuntaelimistön vaiva?"
M2: "Joo, käsissä on puutuneisuutta, mutta mä hoidan sitä hierojalla [– –] Mut ei sitä oo diagnosoitu, oon käynyt kaikki nikamakuvaukset läpi mut se ei oo sairaus, se ei estä mun työntekoa."

Sivun alkuun

Tosiasiatieto – voiko sitä saada?

Raja faktan ja subjektiivisen näkemyksen välillä ei ole selvä varsinkaan sairauksia koskevissa kysymyksissä. Ilmeistä on, että sairauksien luetteleminen tuottaa eri määrän ja erilaatuisia vastauksia kuin yksinkertainen vastaajan muistin varassa oleva kysymys. Tutkija voi myös pyrkiä hallitsemaan saatujen vastausten "faktapitoisuutta" määritelmillä, jotka osaltaan rajaavat pois henkilökohtaiseen kokemuksellisuuteen ja toisistaan eroaviin sairauden määrittelyihin perustuvat vastaukset. Tästä syystä lopullisessa haastattelulomakkeessa päädyttiin käyttämään kysymysmuotoa, jossa sairaudet käydään yksilöidysti läpi.

Sairastaminen on kuitenkin kokemus, jonka ilmoittamista ei voi loppuun asti kontrolloida. Oireet, joita henkilöllä on, voivat täyttää määritelmässä asetetut sairauden kriteerit, mutta lopulta vastaamiseen kuitenkin vaikuttavat vastaajan oma kokemus sairauden laadusta ja sen aiheuttamasta haitasta sekä käsitys siitä, mitä sairaus käsitteenä tarkoittaa. Myös kysymisen konteksti – työvoimatutkimus – suuntaa vastaajan tulkintaa sairauksista, vaikka kysymysmuotoilussa sairauksien ilmoittamista ei rajattu työkyvyn näkökulmasta.

Saadun tiedon luonteen moniulotteisuus ei poista pohjaa hyvältä lomake- ja kysymyssuunnittelulta, joka on edelleen tärkeää, vaikka mittauksen kohteena oleva maailma ei aina jakaudukaan selvärajaisesti tiedon tyyppeihin. Oletetun faktatiedon todellisen luonteen ymmärtäminen on kuitenkin tärkeää. Vain siten tiedetään, mitä todella tultiin mitanneeksi ja mitä eri maiden välisistä vertailuista voidaan tulkita.

Lähteet:

Ahola, A. – Godenhjelm, P. – Lehtinen, M. 2002. Kysymisen taito. Surveylaboratorio lomaketutkimuksen kehittämisessä. Katsauksia 2/2002. Tilastokeskus, Helsinki.
Houtkoop-Steenstra, Hanneke 2000. Interaction and the Standardized Survey Interview. Cambridge University Press, Cambridge.
Okkonen, K.-M. 2010. TYTI AHM2011: Työkyky ja työllisyys -lomakkeen testaus. Lomaketestaukset-sarja 1/10. Julkaisematon. Tilastokeskus, Helsinki.
Haastattelulomakkeiden suunnittelustandardit. 2001. Sisäinen työohje. Tilastokeskus, Helsinki.
Viterna, J. S. – Maynard, D. W. 2002. How Uniform Is Standardization? Variation Within and Across Survey Research Centers Regarding Protocols for Interviewing. Teoksessa: Standardization and Tacit Knowledge. Toim. H. Houtkoop-Steenstra ym.

Hyvinvointikatsauksen artikkeleita ja muita kirjoituksia saa siteerata lähde mainiten. Kokonaisen kirjoituksen lainaamiseen tulee saada kirjoittajan lupa. Kirjoittajat kirjoittavat omissa eivätkä Tilastokeskuksen nimissä.

Päivitetty 26.9.2011