Tilastokeskus järjesti 19.5.2026 Rekisteritutkimuksen luvat ja tietosuoja -työpajan osana FIRE-hankkeen työpajasarjaa. Tilaisuus oli suunnattu erityisesti uransa alkuvaiheessa oleville tutkijoille ja se toteutettiin lähitapaamisena Pasilassa.
Tilaisuudessa heräsi vilkasta keskustelua tutkijoiden ja rekisteriviranomaisten välillä. Tapahtuma lisäsi yhteistä ymmärrystä lupaprosesseista sekä tietosuojan käytännöistä tutkimustyössä.
Tutkijakysely nosti esiin lupaprosessien rakenteelliset haasteet
FIRE-hankkeen keväällä 2025 toteuttamassa tutkijakyselyssä kartoitettiin tutkijoiden näkemyksiä rekisteritietoja tutkimuskäyttöön luvittavien viranomaisten lupaprosessien käytännöistä, haasteista ja kehittämistarpeista.
Tulosten mukaan lupaprosesseihin liittyvät haasteet ovat pääosin rakenteellisia, eivätkä tutkijoiden osaamiseen liittyviä . Lupaprosessit koettiin hankaliksi erityisesti korkeiden kustannusten, pitkien käsittelyaikojen ja epäselvien ohjeiden vuoksi. Tutkijat toivoivat prosesseihin nopeutta, läpinäkyvyyttä ja yhdenmukaisuutta sekä lisää yhteistyötä. Tutkijoille eri viranomaisten väliset lainsäädännön erot eivät näyttäydy selkeinä, ja lupaprosessit vaikuttavat tämän vuoksi epäselviltä ja ristiriitaisilta.
Tietosuoja tutkimuksen mahdollistajana, ei esteenä
Tilaisuudessa kuultiin Tietosuojavaltuutetun toimiston esitys tutkimuksen tietotarpeiden ja henkilötietojen suojan yhteensovittamisesta. Esityksessä korostettiin, että nämä kaksi asiaa eivät ole ristiriidassa, vaan tietosuoja-asetus nimenomaan mahdollistaa tutkimusta. Keskeisenä pidettiin rekisterinpitäjän tietosuojaosaamista.
Tietosuojavaltuutetun toimisto suositteli tutustumaan tutkijoille suunnattuihin tukimateriaaleihin, kuten Euroopan tietosuojaneuvoston (EDPB) ohjeistus, joka kattaa keskeisiä henkilötietojen käsittelyyn ja suostumuskäytäntöihin liittyviä teemoja, sekä Tietosuojavaltuutetun toimiston verkkosivuilla julkaistut tieteellistä tutkimusta koskevat tietosuojaohjeet.
Esityksen jälkeisessä keskustelussa nousi esiin, että lakien toimeenpanon monimutkaisuus, osin ristiriitaisiksi koetut käytännöt ja hajautunut lupajärjestelmä johtavat vaihteleviin tulkintoihin ja lisäävät tutkijoiden työtaakkaa. Tutkijanäkökulmasta haasteita tulee erityisesti silloin, kun tietoja joudutaan hakemaan useilta eri tahoilta.
Findata tukee tutkimusta lupamenettelyillä ja suojatulla käyttöympäristöllä
Tilaisuudessa esiteltiin Findatan tietosuojaohjeita ja käytäntöjä, mukaan lukien hakemuskäsittelyprosessi ja siihen liittyvät tietosuojaperiaatteet. Tietosuoja on olennainen osa sosiaali- ja terveystietojen toisiokäyttöä ja Findata tukee käyttäjiä tietosuojan toteuttamisessa lupamenettelyillä, ohjeistuksella ja neuvonnalla sekä suojatulla käyttöympäristöllä. Luvansaaja puolestaan vastaa hankkeiden toteuttamisesta lain ja tietosuojavaatimusten mukaisesti.
Keskustelussa korostui, että tutkimusta suunniteltaessa on keskeistä tunnistaa sovellettava lainsäädäntö, sillä se ohjaa lupakäytäntöjä ja aineistojen käyttöä. Eri tahojen tuottaman datan yhdistäminen on mahdollista, mutta edellyttää oikeita lupia, viranomaisyhteistyötä sekä huolellista suunnittelua ja tunnistamisriskin arviointia.
Tilastokeskuksen aineistojen käyttöä ohjaavat tiukat tietosuojakäytännöt
Tilastokeskuksen tutkimusaineistojen tietosuojaa varmistetaan erityisesti käyttölupamenettelyllä sekä aineistojen käyttämisellä pseudonymisoituina suojatussa FIONA-etäkäyttöympäristössä, josta yksikkötason tietoja ei saa viedä ulos. Tutkijoilta edellytetään tietosuojakurssin suorittamista, ohjeisiin perehtymistä sekä salassapito- ja etäkäyttösitoumusten tekemistä.
Keskustelussa nousi esiin, että kun kyselyaineistoihin halutaan yhdistää rekisteritietoja, on tärkeää, että vastaajia on informoitu siitä, mitä tietoja vastauksiin voidaan mahdollisesti yhdistää ja mihin tarkoitukseen.
Rekisteritutkimuksen käytännöt ja haasteet paneelikeskustelussa
Tilaisuuden lopuksi pidetyssä paneelissa käsiteltiin tutkijoiden etukäteen panelisteille lähettämiä kysymyksiä. Keskustelu alkoi aloittelevalle rekisteritutkijalle suunnatuista ohjeista. Tulosten esittämisessä keskeistä on etäkäyttöjärjestelmästä ulos otettavien tulosten anonymiteetin varmistaminen ja riittävän suurten havaintoryhmien käyttö, jotta yksittäisiä henkilöitä ei voida tunnistaa. Lisäksi korostettiin oman alan menetelmäkirjallisuuteen ja aiempaan tutkimukseen perehtymistä.
Keskustelussa käsiteltiin myös tulostarkastuksessa esiin nousevia havaintoja. Tulostarkastuksessa hylätään esimerkiksi sellaisia taulukoita tai kuvia, joista yksittäisiä henkilöitä tai yrityksiä voidaan suoraan tai epäsuorasti tunnistaa. Tilastokeskus suositteli tutkijoita perehtymään tulostarkastusohjeisiin huolellisesti ja olemaan epäselvissä tilanteissa yhteydessä tutkijapalveluihin jo ennen tulosten toimittamista tarkastettavaksi.
Paneelissa tarkasteltiin tietosuojavaatimusten suhdetta avoimuuden ja julkisuuden periaatteisiin. Tietosuojavaatimusten ja tutkimusvapauden yhteensovittaminen koettiin haastavaksi, mutta tietosuoja ei ole muiden perusoikeuksien yläpuolella, vaan tavoitteena on tasapaino eri oikeuksien välillä. Samalla painotettiin, että tutkimusta pyritään aktiivisesti edistämään, ja että kielteisiä lupapäätöksiä tehdään vain harvoin, vaikka prosessit voivat olla hitaita ja monimutkaisia.
Keskustelussa nousi esiin myös maailmanpoliittinen tilanne ja tarve varmistaa, ettei aineistoja käytetä väärin. Aineistojen väärinkäyttöä voidaan ehkäistä vahvistamalla tietosuojaa, kuten suojatuilla etäkäyttöympäristöillä, pseudonymisoinnilla, sopimuksilla ja salassapitositoumuksilla. Kaikille tutkijoille ei anneta pääsyä kaikkeen aineistoon, vaan käyttö rajataan tarpeen mukaan.
Panelisteilta tiedusteltiin, miten maisteriopiskelijoiden pääsyä rekisteriaineiston äärelle voitaisiin edistää. Tilastokeskus ja Findata kertoivat tarjoavansa opinnäytetyön tekemiseen edullisempaa käyttölupaa, mutta tiedostavansa sen olevan vain pieni osa tutkimushankkeen kokonaiskuluista. Opiskelijoiden pääsy tutkimusryhmiin ymmärrettiin haastavaksi, ja keskustelussa tämä tunnistettiin merkittäväksi ongelmaksi aloittelevien tutkijoiden osaamisen kehittämisessä.
Suomen luvituskäytännöt eroavat jonkin verran esimerkiksi Tanskan ja Ruotsin käytännöistä. Eroja selvitellään parhaillaan luvituksen jatkokehittämisen tueksi.
Keskustelussa käsiteltiin myös kohorttitutkimuksiin liittyviä aineistojen yhdistämiskysymyksiä. Kohorttitutkimukseen osallistuvat ovat antaneet suostumuksensa rekisteritietojen keräämiseksi sekä näytteiden ja kyselyillä kerättävien tietojen käyttöön tutkimustarkoituksessa. Keskustelussa pohdittiin, mitä rekisteritietoja näyte- ja kyselytietoihin voidaan yhdistää. Aineistojen yhdistämismahdollisuudet riippuvat sovellettavasta lainsäädännöstä, joka määrittää myös lupakäytännöt.